«Я либо принимаю это, либо нет». История женщины, чей муж живёт с ВИЧ

Свете 40 лет и у её мужа ВИЧ-статус. Когда они познакомились, Михаил уже несколько лет жил с ВИЧ и гепатитом. После диагноза он решил, что у него больше не будет ни семьи, ни детей, и, как говорит его жена, «поставил на себе крест».

Они встретились случайно — в наркодиспансере. Она работала психологом и приехала перенимать опыт, он пришёл туда с благодарностью. Через несколько месяцев она переехала к нему в Новосибирск и вскоре они создали семью, в которой сейчас растет два ребенка.

Мы поговорили со Светой о том, как быть рядом с человеком, который живёт с ВИЧ, почему близким тоже нужна поддержка, как не превратить заботу в тотальный контроль и что помогает сохранить отношения, когда в них появляется страх.

— Мой муж живёт с ВИЧ уже больше 15 лет. Когда ему сказали, что у него ВИЧ и гепатит, он решил, что у него не будет ни семьи, ни детей. Поставил на себе крест. Мы познакомились позже, в 2013 году. Ему тогда было 33. Он почти сразу сказал мне о статусе. Я думаю, он был уверен, что после этого я больше не перезвоню.

— А где вы познакомились?

— В наркодиспансере. Он пришёл туда с благодарностью к другому врачу, а я в этот момент проходила там практику.

Он не со мной разговаривал, но я его запомнила. У него были очень добрые глаза. Он говорил спокойно, размеренно. И у меня появилось ощущение, будто рядом человек, за которым можно быть как за каменной стеной. Я его тогда вообще не знала. Просто сидела, слушала и смотрела. Но это ощущение почему-то осталось. Уже больше десяти лет прошло, а оно до сих пор есть.

Потом я нашла его во «ВКонтакте». Сначала просто что-то лайкнула. Он не ответил, потому что почти не заходил в соцсети. Через пару недель всё-таки увидел и написал. Так мы начали общаться.

— Когда он рассказал о ВИЧ, что ты почувствовала?

— Я расстроилась. Мы разговаривали вечером, уже поздно. Я сказала: «Ладно, поговорим завтра». А на следующий день полезла читать.

Это был конец 2013 года. Информации тогда было мало. Я нашла форум, где консультировала инфекционистка, читала вопросы дискордантных пар — когда один партнёр живёт с ВИЧ, а другой нет. Там писали, что детей можно рожать, говорили про ЭКО, очистку спермы.

Я ему позвонила и сказала: «Ты знаешь, а детей даже можно рожать». Для него это было открытием.

Сейчас это звучит странно, но тогда правда было мало понятной информации. Он не знал. Он даже не думал, что это возможно.

— До этого ты что-то знала о ВИЧ?

— Почти ничего. Мне было 25 лет, я из небольшого города. Про ВИЧ у меня были очень поверхностные представления. В институте нам показывали страшные фотографии — вот, пожалуй, и всё.

Когда я работала, могла быть такая ситуация: заведующая тихонько на ухо говорит, что ко мне на консультацию придёт человек с ВИЧ. Это подавалось как что-то особенное, почти секретное.

То есть нормальных знаний не было. Но, наверное, у меня не было и сильной стигмы. Я не думала: «Всё, надо прекратить общение». Я начала читать, разбираться, искать информацию.

Конечно, попадались разные источники. Я читала и нормальные материалы, и СПИД-диссидентов находила. Но у меня как-то сразу сработал фильтр: кому можно верить, а кому нет.

— Были сомнения: продолжать отношения или нет?

— Нет, такого не было. Меня зацепил не его диагноз, а он сам. Его спокойствие, доброта, ощущение надёжности.

Мы познакомились в октябре 2013 года. В декабре я уже переехала в Новосибирск, бросила работу. А в августе 2014 года мы поженились. Я сразу сказала, что просто жить вместе без брака не буду. Вопрос решился быстро.

— Когда ВИЧ стал реальной темой в вашей жизни?

— Наверное, когда у нас была первая беременность. Она закончилась плохо, на раннем сроке. После этого мы начали обследоваться, и я пошла с мужем в Центр СПИД.

Тогда Центр ещё был на Широкой. Узкие коридоры, много людей, очереди с раннего утра.

Я уже читала группы, форумы, материалы про ВИЧ. Узнала про постконтактную профилактику и пришла с мыслью: если мы хотим детей, я должна понять, как себя защитить.

Сначала эпидемиолог сказал, что у мужа нет вирусной нагрузки и нам нечего бояться. Но мне тогда было страшно. Исследований, которые сейчас все знают, я ещё не видела. Мне хотелось понятного ответа.

Потом меня отправили к инфекционисту. И там мне сказали фразу, после которой я вышла в слезах: «Как заразишься — придёшь».

Я позвонила мужу и сказала: «Так не пойдёт. Я не буду ждать, пока заражусь. Я хочу сделать всё возможное, чтобы этого не произошло».

Это был мой первый очень болезненный опыт столкновения с системой.

— Как муж тогда отреагировал?

— Он тоже расстроился. Сказал, что мне надо было идти к его врачу. Но меня почему-то отправили к другому специалисту.

После этого я стала ещё больше читать. Искала информацию в группах, на форумах, читала истории других людей. Тогда я ещё не знала ни «Гуманитарный проект», ни равных консультантов, ни людей, которые могли бы спокойно всё объяснить.

Приходилось самой собирать картину из разных источников.

— Когда он начал принимать терапию?

— В 2014 году. До этого он лечил гепатит. Тогда это была тяжёлая терапия, не как сейчас — три месяца современных препаратов. Лечение длилось девять месяцев, и параллельно у него снижалась вирусная нагрузка по ВИЧ.

А потом ему сказали начинать антиретровирусную терапию. Он боялся. Пришёл и сказал: «Мне сказали, что от этих таблеток может быть понос, тошнота. Как я буду работать? Может, не пить?»

Я сказала: «Что значит не пить?»

Он получил препараты. Я забрала инструкции, убрала их, дала ему лекарства от возможных побочных эффектов и сказала: «Давай, в добрый путь».

В итоге никаких серьёзных побочек у него не было.

— Для близкого человека это тоже непростая история?

Да. Самое сложное было убедить его начать терапию. Ему друзья рассказывали, что это тяжело, что будет плохо. А друзьям кто-то ещё что-то говорил. И вот эта цепочка страхов очень влияет.

Мой плюс был в том, что я много читала. Я знала, какие препараты могут давать какие побочные эффекты, на что обращать внимание, какие анализы сдавать. Я не просто говорила: «Пей таблетки». Я понимала, о чём говорю.

Но сейчас я думаю, что моя главная ошибка была в том, что я сразу взяла контроль на себя.

— В чём это проявлялось?

Первые три года я полностью следила за его терапией. Тогда схема была неудобная: большие таблетки, два раза в день, строго через 12 часов. Например, в семь утра и в семь вечера. В будни ещё ладно, он вставал на работу. Но в выходные тоже надо было проснуться, поесть, потому что некоторые таблетки лучше принимать с едой, и только потом выпить.

Если мы куда-то ехали вечером, надо было брать таблетки с собой. Нужно было помнить, сколько осталось, когда идти за новой выдачей. Я всё это держала в голове. Напоминала, контролировала, следила.

А потом, когда я забеременела, у нас случился первый большой скандал из-за терапии. Он пил её как попало, а я говорила: «У тебя может вырасти вирусная нагрузка. Это влияет не только на тебя, но и на меня, и на ребёнка. Где ответственность?»

В какой-то момент я очень сильно расплакалась и сказала: «Я больше не буду тебя контролировать. Это твоя ответственность. Я буду защищать себя и ребёнка».

С тех пор он пьёт сам. И пьёт хорошо. Уже без моего контроля.

— Сейчас терапия как-то влияет на вашу жизнь?

— Сейчас это просто таблетки. Он ещё пьёт таблетки от давления, например. Всё стоит в одном ряду: есть препараты, значит, человек их принимает.

У нас двое детей. Таблетки дома не лежат на виду, но мы не делаем из этого тайну. Дочь знает, что папа пьёт таблетки. Пока она маленькая и не понимает деталей. Когда говорить с детьми прямо — я думала об этом, но это точно не вопрос ближайших лет. Скорее, когда они будут подростками.

Единственное, что я до сих пор контролирую, — это сроки. Напоминаю: тебе в конце мая надо сходить, сдать анализы, получить терапию. Он может забыть, сколько банок осталось. В этом смысле я всё ещё рядом. Но ежедневного контроля нет.

— А страх за себя был?

— Иногда был. Есть такое понятие — «блипы», небольшие временные всплески вирусной нагрузки. Я о них читала и могла начать тревожиться. Особенно когда у нас с мужем были тяжёлые периоды в отношениях. Тогда я могла все страхи приписывать именно ВИЧ.

Однажды я была в Москве на тренинге у врача и подошла спросить: «А можно ли всё-таки заразиться, если вроде всё хорошо?» Она спросила: «А у вас в отношениях всё хорошо?» Я сказала: «Не очень». И она ответила примерно: «Может быть, об этом стоит подумать?»

И правда — иногда тревога была не столько про ВИЧ, сколько про напряжение между нами. Я регулярно проверялась, читала исследования, понимала, что при неопределяемой вирусной нагрузке рисков нет. Но страх всё равно может появляться, особенно когда в отношениях что-то не так.

— Ты делилась этим с близкими, подругами?

— Скорее я ушла в чаты и группы. Там была моя поддержка. Если умеешь фильтровать информацию, это действительно помогает. Конечно, в чатах тоже пишут всякое. Но можно найти нормальных врачей, нормальные истории, людей, которые проходят похожий путь.

Раньше я постоянно читала: новые схемы, побочные эффекты, истории, исследования. Сейчас уже намного меньше. Сейчас у меня двое детей, семья, жизнь. ВИЧ перестал быть темой, вокруг которой всё крутится.

— Часто говорят о поддержке людей с ВИЧ. А близким тоже нужна поддержка?

— Конечно. Родственники и партнёры часто оказываются на обочине. Человеку со статусом говорят: вот врач, вот психолог, вот равный консультант. А близкий остаётся один на один со страхом, особенно если он узнаёт о диагнозе уже в отношениях.

Мне кажется, самое важное — честно понять: ты принимаешь это или нет. Я тогда прочитала историю женщины, которая писала: «Муж живёт с ВИЧ, вирусной нагрузки нет, но через много лет я всё равно заразилась. Значит, вы всё равно когда-нибудь заразитесь». Я сидела и думала: «Ну, возможно. И что?»

Я решила для себя: я сделаю всё возможное, чтобы не заразиться. Но если что-то случится, буду ли я винить мужа, если он делает всё, что должен — принимает терапию, наблюдается? Нет, не буду.

Для меня это было важной точкой: либо я принимаю, либо нет. Если не принимаю — нет смысла мучить себя и другого человека.

— Что бы ты посоветовала партнёрам и родственникам людей с ВИЧ?

— Первое — понять, готовы ли вы это принять. Честно, без самообмана. Если человек понимает, что никогда не примет, что будет всю жизнь обвинять, бояться, напоминать, использовать диагноз в ссорах, — лучше признать это сразу. Потому что иначе можно разрушить и себя, и отношения.

Второе — идти к врачу вместе. Прямо за руку. К нормальному инфекционисту, который объяснит, что происходит, как работает терапия, что значит неопределяемая вирусная нагрузка, какие есть риски и как их избежать.

Третье — найти поддержку для себя. Сейчас уже есть равные консультанты, группы поддержки, НКО, нормальные источники информации. Важно слышать не только медицинские факты, но и истории других людей: как они живут, как проходят через страх, как строят отношения, как рожают детей.

И ещё — не превращать любовь в контроль. Я сама через это прошла. Сначала кажется: если я всё проконтролирую, значит, защищу нас. Но в какой-то момент ответственность всё равно должна вернуться к человеку, который принимает терапию. Быть рядом — не значит жить вместо него.