«Муж поверил в меня». История сибирячки, которая победила зависимость и научилась жить с ВИЧ

Вика живёт с ВИЧ уже 12 лет. Первые шесть из них называет временем, когда всё рассыпалось: диагноз, зависимость, потерянная учёба, ощущение, что будущего больше нет. Следующие шесть – обычная жизнь: трезвость, семья, ребёнок, работа, учёба и помощь другим людям с ВИЧ.

Мы поговорили с ней о том, как меняется жизнь после диагноза, почему даже будущие медики до сих пор могут бояться ВИЧ, зачем нужны равные консультанты и что на самом деле каждый день тревожит людей, которые живут со статусом.

Помнишь свои эмоции, когда узнала, что у тебя?

Если быть совсем откровенной, моя жизнь делится на два этапа. Сейчас я живу с ВИЧ 12 лет. Первые шесть лет — это один период. Последние шесть — совсем другой. Последние шесть лет — это уже хорошая, нормальная жизнь.

Когда я узнала о статусе, у меня было очень мало знаний. В голове сложилось примерно так: я не рожу ребёнка, не выйду замуж, всё, жизнь закончилась.

Мне было 26 лет. На тот момент у меня был партнёр с зависимостью, в активном употреблении. Тогда мне казалось, что это любовь всей жизни. И я думала: «Ну что, будем умирать вместе».

При этом, когда я пришла к врачам и встала на учёт, мне сказали: нужно пить терапию. Я начала пить. Просто потому что сказали: надо. Два раза в день — значит, два раза в день. Я тогда особо не углублялась, не разбиралась в нюансах, побочные эффекты как-то прошли мимо меня.

Наверное, это меня и спасло. Даже в самые тяжёлые годы я в основном продолжала пить таблетки.

Что было дальше?

Дальше началась эпоха моей зависимости. Мне кажется, статус стал для меня таким моментом, после которого всё потерялось, растерялось, рассыпалось. Я тогда получала медицинское образование, и оно тоже посыпалось. В голове было: «Какая медицина? О чём ты вообще? Ты не будешь там работать».

Так получилось, что я начала употреблять наркотики. Употребляла шесть лет — без остановки, без реабилитации. Был момент, когда я провалилась с терапией, и очень сильно за это расплатилась: госпитализация, операция, всё очень тяжело. Но в целом таблетки я всё равно пила. И думаю, это действительно сыграло большую роль.

А потом я дошла до самого дна. До той точки, где остаётся три дороги: тюрьма, смерть или жить дальше. У меня это тогда именно так сложилось.

А семья как отреагировала на диагноз?

Особого принятия я тогда ни от кого не встретила.

Партнёр на тот момент уже жил с ВИЧ, и в его окружении это было чем-то обычным. Но там не было поддержки в здоровом смысле. Там скорее все просто существовали внутри одной среды, где ВИЧ был нормой, но не было знаний, понимания, бережности.

Со стороны родителей было непонимание. Мама, конечно, меня поддержала, как могла. Покачала головой, сказала что-то вроде: «Какой же он козёл. Ничего, мы справимся». Это была поддержка в стиле её поколения. Не через знания, не через объяснение, что с ВИЧ можно жить, рожать, строить отношения. Но она была рядом.

Брат меня не оттолкнул. Но и какого-то багажа знаний тоже не дал. Тогда рядом не было человека, который сказал бы: «С этим можно жить. Мы прорвёмся».

И я пошла туда, где это было «нормой». В среду, где все всё знали, никто ничего не скрывал. Тогда мне не хотелось бороться, доказывать, разбираться. Наверное, потому что у меня самой почти не было знаний.

Что помогло выбраться?

Тогда мне очень помог мой будущий муж. Я встретила его как раз в тот период. Он тоже не пришёл из идеальной жизни, у него была зависимость от алкоголя. Но мы как-то встретились и начали выбираться вместе.

Он в меня поверил. Может быть, это звучит громко, но тогда для меня это было очень важно. Сейчас уже не нужно, чтобы кто-то обязательно в меня верил. Сейчас я сама в себя верю. Но тогда без этой внешней опоры я бы, наверное, не вывезла.

Сейчас я живу трезво. У меня здоровая семья, ребёнок, работа, учёба. Всё происходит как у обычных людей.

Когда появилось ощущение, что жизнь снова стала обычной?

Наверное, оно есть уже давно. Я вообще никогда не считала себя какой-то больной. Особенно сейчас, когда живу трезвой жизнью. Для меня ВИЧ — это не то, что определяет всю мою личность.

В зависимости всё было иначе. Там вокруг тоже были люди с ВИЧ, и в той среде это было чем-то привычным. Я помню, что старалась предупреждать партнёров о статусе, хотя, конечно, в употреблении многое делается плохо и не так, как должно быть.

Первые годы трезвости я, наоборот, старалась отворачиваться от темы. Работала там, где не нужно было с этим соприкасаться. А последние три года, после долгой работы над собой, мне уже легко говорить: да, я употребляла; да, я выбралась; да, у меня ВИЧ.

Но я говорю об этом не везде.

Почему?

Потому что общество всё ещё не очень готово. Я сейчас возобновила медицинское образование. И там, конечно, я спокойно живу со своим «секретиком». Потому что вижу полное непринятие. У преподавателей часто старые взгляды. У студентов — тоже куча страхов и мифов.

Иногда на парах начинают говорить такие стереотипы про ВИЧ, что у меня внутри всё дёргается. Сначала я пыталась включать активизм, спорить, объяснять. Потом подумала: «Успокойся. Пусть они живут со своими знаниями. У тебя есть свои, ты всё равно пойдёшь дальше».

Но это тяжело. Потому что хочется, чтобы тебя принимали такой, какая ты есть.

Как ты пришла к равному консультированию?

Всё началось очень просто. Я приехала в Центр СПИД за терапией и увидела объявление. Уже не помню, что именно там было написано, но это был проект «Сила равных». Что-то меня зацепило, и я пришла.

Сейчас понимаю, что это было очень вовремя. В моей жизни тогда был такой период, когда мне самой нужна была опора. Наверное, обучение на равного консультанта стало для меня и служением, и способом поддержать саму себя.

Я выучилась на равного консультанта в 2021 году, а потом почти сразу ушла в декрет. До этого у меня не было практики — только внутренние тренинги, обучение, какие-то упражнения. А потом, уже в декрете, я решила вернуться.

Что чаще всего тревожит людей, которые живут с ВИЧ?

Первое — как рассказать близким.

Второе — отношения. Я работаю в основном с женщинами, в том числе беременными. И когда я говорю, что давно живу в браке и у меня всё хорошо, часто слышу вопрос: «А как он тебя такую взял?». Будто ты какой-то щенок. Для женщин это особенно болезненная тема. Как знакомиться? Как строить отношения? Как сказать? Не отвергнут ли?

Третье — работа. Люди боятся медосмотров, справок, того, что статус где-то «вскроется». Некоторые из-за этого бросают профессии, которые им нравятся. Я сама в своё время ушла из медицины во многом из-за этого.

И ещё, конечно, страхи вокруг беременности и детей. Хотя мне кажется, здесь врачи уже делают большую работу, потому что многие женщины знают: если принимать терапию и наблюдаться, можно родить здорового ребёнка.

Но страх всё равно остаётся. Я сама это проходила. Когда моя дочь стояла на учёте до полутора лет, я знала всю информацию, понимала, что на 99,9% всё хорошо. Но этот 0,1% всё равно жил в голове. Я с ним засыпала и просыпалась.

Много людей живут в постоянном напряжении из-за статуса?

Мне кажется, процентов 80. У каждого есть свой страх. Даже если человек просто пьёт терапию и живёт обычной жизнью, страх может оставаться. Кто-то пересыпает таблетки в таблетницу, чтобы лишний раз не видеть название препарата. Кто-то закрывает глаза на тему статуса и старается вообще об этом не думать.

Я не могу залезть людям в голову и точно сказать, сколько там тревоги. Но ощущение такое: у каждого есть хотя бы маленький страх.

Что тебя больше всего злит в отношении общества к ВИЧ?

Незнание. Особенно среди людей, которые должны бы знать больше.

Недавно я подписывала согласие на медицинское вмешательство и увидела графу с хроническими заболеваниями. Там не было ВИЧ. Там был СПИД. И я подумала: «Серьёзно? В современном медицинском документе — СПИД вместо ВИЧ?»

Вот из таких мелочей и строится вся эта история. Потому что если даже в медицинской среде до сих пор путают ВИЧ и СПИД, если будущие медики боятся людей со статусом, то чего мы ждём от общества в целом?

Пока грамотными не будут сами медики, ничего кардинально не изменится.

Если убрать страхи и стигму, что остаётся в повседневной жизни человека с ВИЧ?

Если ты давно живёшь со статусом, наблюдаешься и принимаешь терапию, то в быту это довольно просто: раз в несколько месяцев сходить в больницу, сдать кровь, каждый день выпить таблетку. Всё.

Сейчас люди пьют магний, витамин D, витамин C, БАДы курсами — и это никого не удивляет. А терапия при ВИЧ почему-то до сих пор кажется чем-то страшным.

Для меня ВИЧ не отобрал ничего суперценного. Гораздо тяжелее мне было справляться с зависимостью — эмоционально, не физически. Вот она действительно многое разрушала.

А ВИЧ… Да, он стал частью моей жизни. Но через него я пришла в сообщество, нашла людей, начала помогать другим. У меня постоянно что-то происходит, связанное с этой темой. И это уже не про болезнь. Это про мою жизнь, мой опыт и моё место в сообществе.

Что бы ты сказала человеку, который только узнал о статусе?

Что жизнь не закончилась. Можно жить, любить, рожать детей, работать, учиться, строить семью. Можно быть здоровым человеком с хроническим диагнозом. Можно бояться — это нормально. Но важно не оставаться с этим страхом одному.

И ещё — важно найти людей, с которыми можно говорить. Врача, равного консультанта, группу поддержки, сообщество. Потому что когда рядом есть кто-то, кто уже прошёл этот путь, становится легче дышать.